L’amour handicapé
Isa et Staral tiennent régulièrement leur Blog, une aventure virtuelle de couple comme il y a en des milliers sur le net entre exhibition et don de soi, entre journal intime et création images/mots... sauf que l’un des deux est handicapé et que le Blog montre cette réalité de la manière la plus simple, la plus sincère et la plus crue qui soit.
Il fallait toute la sensiblité et l’ouverture d’esprit de Claire-Lise Marso pour mettre à nu cet homme et cette femme forcement atypiques et attachants. Entretien double.
Partagez-le. Le Mague vit aussi grâce à ses lecteurs.
1. Bonjour, Isa. Bonjour, Staral. Créer un Blog et s’y dévoiler tous les jours ou presque, n’est-ce pas violer votre pudeur naturelle ?
Isa : Bonjour Cali. Le fait de m’assumer avec une personne handicapée dans la vie de tous les jours me permet largement de m’assumer sur le net. L’anonymat qu’il permet m’aide à faire tomber cette pudeur.
Staral : Bonjour Cali. Ce n’était pas très facile pour moi au départ de m’exposer ainsi sur notre blog, je suis quand même du genre assez complexé et je redoutais un peu la réaction de nos lecteurs, mais l’accueil très chaleureux qu’il a suscité m’a vite permis de me sentir plus à l’aise. Pour moi ce n’est pas une exhibition vulgaire mais l’exposition de notre amour, dans toute sa beauté et son érotisme.
2. Justement, ce blog, qu’est-ce qu’il vous apporte ?
Staral : Ce blog m’apporte de la confiance en moi, ma propre image m’apparaît plus valorisante. Un peu comme ce qu’Isa a su me donner. Et aussi beaucoup de foi en la force de notre amour. Il nous permet également de faire des rencontres (virtuelles) très enrichissantes avec des personnes d’horizon très différents du nôtre.
Isa : Il me permet de découvrir les sentiments que Staral éprouve au plus profond de lui, et ansi de réaliser la beauté de cet amour si particulier.
De plus je prends beaucoup de plaisir à écrire, lire et relire nos textes. J’ai parfois l’impression d’écrire le roman de ma vie au jour le jour.
3. Vous vous êtes rencontrés sur le Net. Qu’est-ce qui a fait que vous êtes entrés en contact l’un avec l’autre ?
Staral : Une contribution d’Isa sur un forum Internet consacré au handicap et à la sexualité, une réponse de ma part, un feeling qui passe et très vite l’envie d’en savoir plus l’un sur l’autre.
Isa : Pourquoi lui, en effet ! Et bien j’ai aimé le style dans son écriture, et aussi son manque d’assurance assez visible qui me prouvait déjà un certain charme.
4. Qu’est-ce qui a été le plus difficile à abandonner pour enfin vivre ensemble ?
Isa : Le plus dur est d’avoir dû laisser partir mon fils aîné vivre chez son père.
J’ai aussi tout simplement eu du mal à abandonner ma vie d’avant. Penser que je devais repartir de zéro, ou presque.
J’ai eu, et j’ai encore, beaucoup de remords à avoir arraché mes enfants à leur cadre familial, mais en même temps je pense que cela leur a été bénéfique de ne plus subir des disputes conjuguales quotidiennes.
Staral : Je n’ai pas eu grand chose à abandonner pour ma part. M’éloigner de mes amis et quitter la ville où j’habitais, car j’ai emménagé à 500 km de chez moi pour venir rejoindre Isa.
5. Comment expliquez-vous votre amour fusionnel ?
Isa et Staral : On est peut être tout simplement fait l’un pour l’autre, on se complète mutuellement, chacun apportant à l’autre ce qui lui manque.
Le handicap nous rapproche et nous rend complices dans des moments qu’un couple dit « normal » n’aurait pas à partager.
6. La plupart des couples fonctionnent par paire. Certains ont une troisième personne dans leur vie, je pense à un amant ou une maîtresse. Qu’en est-il du vôtre ?
Isa : Etant donné que j’étais mariée, Staral s’est tout de suite révélé être mon amant ! Aujourd’hui il est mon plus bel amour et mon seul amant.
Staral : Je suis tellement comblé par l’amour qu’Isa me donne que je ne vois pas ce que je pourrais trouver de plus en ayant une maîtresse !
7. Chaque être humain a peur, à une époque de sa vie, de la maladie et de la mort. Et vous ?
Staral : Bien sûr, j’y pense. Chaque journée qui passe a toujours été pour moi un bonus. Mais la mort des autres me fait bien plus peur que la mienne.
Isa : Je connais la douleur de perdre un être cher alors oui, j’ai peur de la mort des autres. Quant à la mienne beaucoup moins..
La maladie de Staral me gâche mon bonheur : j’ai peur tous les jours.
S’il part je me laisse mourir.
8. Qu’est-ce que les photos de votre relation intime tentent de prouver à ceux qui les regardent ?
Staral : C’est un peu une revanche sur le regard que j’avais sur moi avant de rencontrer Isa. Dans ses yeux je suis beau et désirable, alors avec elle je me sens comme cela, et j’ai envie de le montrer. De montrer que même avec un corps abîmé comme le mien, on peut aimer, être désiré, faire l’amour comme n’importe qui. Tant pis si elle choquent certains, mais je suis fier de ces photos.
Isa : Je suis très fière de Staral et de notre amour. Alors pourquoi ne pas le montrer à la terre entière ! J’aime le voir dans mes bras, j’aime son image mêlée à la mienne, et je suis contente que cela l’aide à s’assumer.
J’espère que ces photos aident aussi les gens à avoir un plus joli regard sur le handicap, et que les personnes handicapées puissent reprendre espoir de connaître l’amour.
9. La norme. Etre normal. Tout cela, c’est des mots. Pour vous, naît-on normal ou le devient-on ?
Isa : Chacun sa différence, qu’elle soit visible ou non ; en effet tout peut être associé à un handicap, un caractère, un mode de vie, un statut, la nationalité, etc... Du coup, on ne sait plus qui est normal ou non. La frontière est indécelable.
Il n’y a pas de norme pour moi, chacun la sienne et en comparason avec aucune autre. On peut évidemment coller plus ou moins avec la norme que la société demande, mais l’on reste toujours différent des autres même en tentant de se formater à cette norme.
Dès la naissance chacun est unique par son physique et son caractère. Impossible d’aller à l’encontre. Souvent un enfant est qualifié de normal quand il est bien portant. Cela fausse déjà la valeur du mot normal.
Être sois même et ainsi l’assumer c’est déjà être hors norme.
Staral : La norme est une notion tellement relative. Normal par rapport à qui, par rapport à quoi ? Je préfère la notion de différence. Je me sens normal par rapport à la société, mes proches, les gens que je croise dans la rue, mais différent bien sur, car je ne peux nier que mon handicap m’oblige à avoir une vie qui n’est pas toujours celle de tout le monde, et que mon aspect physique se remarque ! Accepter la différence appelle la tolérance. La notion de normalité / anormalité ne le permet pas à mon sens.
10. Notre société colle des étiquettes sur tout. En quoi le mot handicapé vous gêne-t-il ?
Staral : Ce mot ne me gène pas. Je trouve un peu ridicule cette nouvelle tendance au politiquement correct qui veut qu’on appelle désormais un handicapé une personne à mobilité réduite, un aveugle un non voyant ou un sourd un malentendant ! Ce n’est pas ca qui changera le regard des gens. Même si le mot en lui- même n’est pas très beau, il y a eu pire dans le passé : infirme, invalide, etc... L’important est de ne pas se définir comme handicapé, mais de se dire que le handicap est juste un des traits qui me caracterisent, de la même façon que je suis brun, ou que j’ai les yeux marrons.
Isa : Cela me gène parfois, cela dépend comment il est dit. Ce qui me dérange plus, c’est de mettre les gens dans des catégories : les valides et les handicapés. Il y a alors notion des plus forts et des plus faibles ; la personne souffrant d’un handicap n’étant pas forcément la plus faible.
Je me sens souvent handicapée, preuve pour moi que ce mot n’a pas de définition préconçue.
11. Comment supportez-vous le regard des autres, passants ou proches, dans la vie de tous les jours ?
Staral : J’ai toujours essayé de ne pas m’occuper du regard des gens dans la rue ou les magasins par exemple, même si parfois certaines situations sont un peu difficiles à vivre. Le regard des proches, famille ou amis, est bien entendu important. Depuis que je suis avec Isa, je me sens plus fort, plus à égalité avec les autres, car je me dis que moi aussi je peux avoir une fille qui m’aime et me désire, que je peux vivre une histoire d’amour. Ce passant qui me regarde bizarrement dans la rue n’a peut-être pas la chance de connaître le même bonheur. Le rapport avec mes amis a un peu changé aussi : dans une soirée, je ne suis plus celui qui est toujours le célibataire au milieu des couples.
Isa : Comme je l’explique dans mon blog, ce regard porté par les autres sur notre couple était important pour moi. J’étais mal à l’aise avec lui dans la rue. Je baissais les yeux quand je croisais un joli garçon. Mon amour pour Staral a été dur à assumer à cause de ce regard porté par l’extérieur.
J’ai rapidement exclu ce malaise. Ainsi, sortir, tenir la main, embrasser mon amoureux dans la rue ou devant des proche est devenu un plaisir hors norme !
12. Pensez-vous qu’un jour, le métier d’assistante sexuelle ou d’assistant sexuel pourra être exercé en France ? Pouvez-vous nous expliquer en quoi il consiste ?
Staral : Le métier d’assistante ou d’assistant sexuel consiste à apporter une réponse concrete à ceux qui souffrent de solitude sexuelle car leur maladie ou leur handicap leur empêche de connaître les plaisirs de la sexualité. Parce qu’une personne lourdement handicapée a rarement la chance de vivre une histoire d’amour, et qu’il est quasiment impossible pour elle de faire appel aux services d’une prostituée. Une aide à la découverte de la sensualité est alors apportée par des professionnels qui travaillent généralement officiellement au sein d’associations. L’aide apportée peut aller depuis de simples massages jusqu’à une vraie relation sexuelle. Ces services existent principalement dans certains pays nordiques, aux Pays-Bas, en Allemagne et en Suisse.
Ces actes sont même parfois remboursés par la sécurité sociale.
Je ne pense pas qu’un tel métier puisse voir le jour en France. Les mentalités ne sont pas prêtes, la sexualité n’est jamais pris en compte dans la gestion du handicap. On pense accessibilité, éducation, travail, loisirs, mais le fait qu’une personne handicapée puisse avoir comme tout le monde des besoins sexuels est totalement occulté. Notre blog ne susciterait pas autant d’interêt si handicap et sexualité n’était pas encore un sujet tabou dans notre société. C’est vraiment une grande bêtise, car avoir une vie sexuelle permet de mieux se sentir dans son corps, par rapport à soi et aux autres. C’est à mon sens un grand facteur d’intégration.
A lire à ce sujet le témoignagne très intéressant d’une travailleuse sexuelle en Allemagne sur le blog c5c6
Isa : Je pense que ce métier ne pourra pas s’exercer en France par manque de tolérance vis à vis de la différence quelle qu’elle soit. La France est toujours en retard en ce qui concerne les changements de mentalité.
13. La myopathie ne se guérit pas. C’est une chose dont vous avez parlé tous les deux ?
Staral : Bien sur. C’est une question que j’ai abordée avec Isa dés le départ, avant même qu’on se rencontre physiquement. Je n’avais pas le droit de lui cacher quoique ce soit à sujet, cela fait parti de moi et c’est bien trop important pour laisser place au non-dit. Il faut apprendre à vivre avec ca. Pour moi, c’est plus facile car j’y suis habitué. Pour Isa, c’est naturellement beaucoup plus délicat à gérer.
Isa : Je connaissais évidemment cette maladie par les médias et je m’étais renseignée davantage avant de le rencontrer.
14. « Espoir. Désir et expectation roulés en un seul mot ». Etes-vous d’accord avec cette phrase de Ambrose Bierce, journaliste américain surnommé Bitter Bierce (Bierce l’amer) ?
Staral : Je suis entièrement d’accord avec cette définition. Il faut toujours garder espoir : l’attente, l’expectation est souvent longue, mais quand le désir tant convoité se réalise, le bonheur est d’autant plus grand...
Isa : C’est une jolie définition que notre histoire illustre bien.
15. Isa et Staral, merci de m’avoir accordé cette interview. Tous les deux, vous nous offrez une sacrée leçon de vie et moi, je ne vous offre seulement le mot de la fin...
Isa et Staral : Tu nous a aussi offert une jolie tribune pour faire passer notre message et nous t’en remercions. Nous espérons que le regard de ceux qui auront pris le temps de lire cette interview sera changé désormais et qu’ils ne verront plus les personnes handicapées comme des êtres asexués.
Le blog des amoureux
Le blog c5c6