Cette histoire paraît avoir été écrite pour un épisode particulièrement invraisemblable de série médicale. Elle s’est pourtant réellement déroulée en 2016, au Texas Children’s Hospital de Houston.
À la tête de cette opération extraordinairement délicate se trouvaient notamment deux spécialistes de la chirurgie fœtale : Darrell Cass et Oluyinka Olutoye, chirurgien nigérian devenu l’une des grandes figures mondiales de cette discipline.
Une tumeur presque aussi grosse que le fœtus
Tout commence lors d’une échographie effectuée à la seizième semaine de grossesse de Margaret Boemer.
Les médecins découvrent que le fœtus présente un tératome sacrococcygien, une tumeur rare qui se développe à la base du coccyx. Cette anomalie apparaît approximativement lors d’une naissance sur 35 000.
La tumeur n’est pas nécessairement cancéreuse. Son danger vient surtout de sa croissance extrêmement rapide et de la quantité de sang qu’elle détourne. Le cœur du fœtus doit travailler de plus en plus fortement pour alimenter simultanément le corps et la masse.
Dans le cas de Lynlee, la tumeur grandit à une vitesse alarmante. À 23 semaines et cinq jours de grossesse, elle est devenue presque aussi volumineuse que le fœtus et commence à provoquer une grave insuffisance cardiaque.
Sans intervention, Lynlee a très peu de chances de survivre.
Opérer une patiente à l’intérieur d’une autre patiente
Les chirurgiens proposent alors aux parents une opération à haut risque : ouvrir l’abdomen puis l’utérus de Margaret, extérioriser suffisamment le fœtus pour atteindre la tumeur et en retirer la plus grande partie.
La difficulté est vertigineuse.
Les médecins doivent protéger simultanément la mère et son enfant, empêcher le déclenchement prématuré de l’accouchement, contrôler les pertes de sang et maintenir le fonctionnement du placenta et du cordon ombilical.
Lynlee ne respire pas encore avec ses poumons. Pendant toute l’intervention, le placenta continue de lui fournir l’oxygène nécessaire.
L’opération mobilise une équipe nombreuse comprenant des chirurgiens pédiatriques et fœtaux, des obstétriciens, des anesthésistes, des cardiologues, des spécialistes de l’imagerie et des infirmiers.
L’intervention complète dure environ cinq heures. La partie directement réalisée sur le fœtus ne prend qu’une vingtaine de minutes. Chaque seconde compte.
Un cœur minuscule au bord de l’arrêt
Pendant l’opération, le rythme cardiaque de Lynlee chute dangereusement. Un spécialiste intervient immédiatement, lui administre les médicaments nécessaires et effectue une transfusion.
Le cœur repart suffisamment pour permettre aux chirurgiens de continuer.
Environ 90 % de la tumeur sont retirés. La totalité ne peut pas être enlevée sans augmenter démesurément les risques.
Lynlee est ensuite replacée dans l’utérus. Les chirurgiens referment avec une précision extrême les membranes, l’utérus puis l’abdomen de Margaret. La moindre fuite de liquide amniotique pourrait provoquer un accouchement immédiat ou une infection.
La première partie du pari est gagnée. Il reste désormais à prolonger la grossesse le plus longtemps possible.
Douze semaines supplémentaires
Margaret Boemer reste au repos et sous surveillance pendant les douze semaines suivantes.
Contre toute attente, la grossesse se poursuit presque jusqu’à son terme. Le 6 juin 2016, à près de 36 semaines, Lynlee Hope vient au monde par césarienne. Elle pèse environ 2,4 kilos et se trouve en suffisamment bonne santé pour quitter rapidement les soins intensifs.
Huit jours plus tard, elle subit une nouvelle opération afin de retirer la partie restante de la tumeur et de reconstruire les tissus atteints.
Cette fois, l’intervention se déroule après sa véritable naissance.
C’est ainsi que Lynlee devient dans les médias « le bébé né deux fois ». La formule est poétique plutôt que médicale : la première intervention ne constituait évidemment pas un accouchement, puisque le fœtus était toujours relié au placenta. Mais elle décrit parfaitement l’impression produite par cette histoire hors du commun.
Le rôle déterminant d’Oluyinka Olutoye
Né au Nigeria, Oluyinka Olutoye est un chirurgien et chercheur spécialisé dans les opérations fœtales et néonatales. Au moment de l’intervention, il codirige le centre de chirurgie fœtale du Texas Children’s Hospital avec Darrell Cass.
Il avait déjà participé à une opération comparable plusieurs années auparavant sur une autre petite fille atteinte du même type de tumeur.
Son parcours et son travail méritent d’être mis en lumière. Mais transformer cette prouesse en exploit solitaire serait injuste envers tous ceux qui y ont participé. Une chirurgie aussi complexe n’est jamais le geste d’un seul homme. Elle repose sur une coordination parfaite entre des dizaines de professionnels et sur le courage immense d’une mère acceptant une intervention particulièrement dangereuse.
Oluyinka Olutoye est aujourd’hui chirurgien en chef au Nationwide Children’s Hospital, dans l’Ohio. Il poursuit ses recherches sur la chirurgie fœtale, les malformations congénitales et la capacité étonnante des tissus du fœtus à cicatriser.
Quand la médecine ressemble à un miracle
La chirurgie fœtale reste réservée à des situations très particulières. Elle ne peut être pratiquée que dans quelques centres hautement spécialisés et présente des risques importants pour la mère comme pour l’enfant.
Elle permet pourtant de traiter certaines maladies avant même la naissance, lorsque l’attente rendrait toute intervention ultérieure impossible.
L’histoire de Lynlee n’est donc pas celle d’un miracle inexplicable. Elle est celle d’années de recherche, d’une maîtrise technique exceptionnelle, d’une équipe capable d’agir dans l’urgence et de parents ayant accepté de donner à leur fille une chance, même infime.
La médecine n’a pas supprimé le danger. Elle a ouvert un passage là où il ne semblait plus y en avoir.
Lynlee a été replacée dans le ventre de sa mère après avoir frôlé la mort. Douze semaines plus tard, elle est née en bonne santé.
Elle n’est peut-être pas réellement née deux fois.
Mais la première fois, les médecins lui ont offert la possibilité de connaître la seconde.